话说，
孕检发现胎儿可能患有重大疾病究竟该怎么办？
这个话题历来有很多争议。
有人认为，长痛不如短痛，还是…流产吧。
也有人认为，虽然尚未出生，虽然患有疾病或者是先天残疾，但那也是一条人命，它有来这精彩人世走一遭的权利。
近，外国网友也为此事儿吵得不可开交。
事情的起因是这样的：
推特网友@OBSIDIANSMOAK 不久前发帖表达了自己对孕检以及流产手术的看法，
“每个孩子都很珍贵，这想法固然OK，但羊膜穿刺术证明，很多孩子并不适合生下来。
政府应该将羊膜穿刺术试列为孕期强制检查项目，如果检查结果不乐观，
孕妇又执意不肯流产，那么由此产生的一切费用都应该由孩子的父母自行负责。”
这里提到的羊膜穿刺术是一种孕期检查方式，又叫羊水测试，主要对象是35岁以上的高龄产妇，
以及生育过先天性疾病新生儿、有家族遗传性疾病史的怀孕女性。
主要原理是，通过抽取羊水，检验其中含有的胎儿皮肤及发育过程中脱落的细胞中的DNA,
由此来排除遗传性和先天性缺陷的可能。
很多疾病都能用这种方式检查出来，
比如唐氏综合症、囊肿性纤维化、开放性神经缺损、小脑萎缩、大脑蛋白质退化症、脊髓型肌肉萎缩症等等；
而且部分疾病检测的准确度可高达95%。
为了确保生下来的宝宝万无一失，
高风险的孕妇在医生的指导下做一个，貌似也会更安心吧。
@OBSIDIANSMOAK 则认为政府应该将羊膜穿刺术列为强制性检查，有问题的孕妇必须流产，否则就要自行负担孩子以后的医药费，
他的观点虽然激进，但言论自由，每个人都有表达自己观点的权力...
不过，问题就在于，
这位网友不仅PO文，还晒了一张图支撑自己的观点。
图片中的女孩名叫Sophia，今年9岁。
从照片中不难看出，她嘴角开裂，牙齿残缺，眼睛鼻子都跟正常人有很大不同。
实际上，Sophia是一名蕾特氏症患儿。
这是一种罕见的神经疾病，发病率约为12万分之1到15万分之1.
患者的神经系统会快速退化，不由自主地流口水，磨牙，傻笑，没有言语表达能力和任何学习能力……
直至重度智障，到后期整个人只剩一口气，比行尸走肉都不如。
此外，可怜的Sophia还得了一种不知名的怪病，
面部严重畸形，甚为恐怖；双手双脚也天生畸形，只能生活在轮椅之上。
所以，她不仅需要专业的医护人员24小时在家看护，每天还要吃20多次药。
由于她个子小，手脚全部畸形，就连轮椅也是定制的。
每年，她都要耗费几十万美金的医药费。
如果不是有医保的话，虽然她的父母收入不错，但恐怕也无力负担。
不过，外人看来觉得可怕，在母亲Natalie Weaver眼里，自家孩子永远都是这世上 可爱的宝宝。
这天，Natalia上网的时候发现了这条支持将病儿流产的PO文，还在下面看见自家孩子的照片。
可想而知，她当时就炸了。
她先是举报了这条推文，又号召网友跟她一起举报：
“请大家帮我举报这条推文。
这个人盗用了我9岁女儿的照片作为海报内容，就因为她是个残疾孩子。
有律师愿意帮我采取法律措施吗?
另外，我孩子也没花你的钱，她有保险，同时我们也是纳税人。”
但她的不满和抗议没有任何作用，
推特反馈，@OBSIDIANSMOAK的推文并没有违反相关规定。
这下，愤怒的Weaver把炮口对准了推特，
认为他们的规则和举报制度中根本没有关于歧视残疾人的内容，
所以才会做出“没有违规”的裁定。
很快，她这条推文就得到网友的大力转发和点赞。
舆论压力之下，推特很快就做出反应，冻结了@OBSIDIANSMOAK的账号。
事情到此本也就告一段落，但媒体报道此事后，网友又掀起了一轮火热的讨论。
有很多人支持这位勇敢的妈妈。
“我喜欢这位奋起保护自己宝宝的虎妈，养育残疾孩子一定特别艰难，所以我支持她。”
“我特么看的什么鬼新闻？？人类为何如此无情刻薄，我们进化就是为了变成这样，然后还自诩为有教养吗？那个可怜的女孩不应该被如此对待。”
“不得不说，她女儿的照片真的挺吓人的。就算没人未经许可滥用她女儿的照片宣传自己的观点，我也能想象到她们的日常生活经历了多少磨难。希望她采取法律维权！”
“每个人都有可能会残疾，车祸或是工伤等，
忽然有一天你就失去了视力、听力，无法行走，大脑不能正常运转，或者是严重的缺损。
这也是为什么，对待残疾人我们要怀有善意、理解和尊重。
她得了重病，需要的是同情和帮助，而不是伤害，冷漠的评论不应该存在。
评判一个社会的重要标准，就是他们如何对待 弱势的人。”
但也有网友认为，Sophia目前的状况…真的毫无生活质量可言…
“你真的认为她的生活能算是体面吗？…我不是说她不应该活着，但起码请大家尊重一下现实吧。”
“都是这位妈妈在说在做，可怜的孩子没得选择。”
“这样的孩子你能有什么办法让她战胜人生？？？她的生活丝毫没有生而为人应有的质量，她处在绝境当中啊。
你真的认为这样做是在帮助她吗？你自己愿意过这样的生活吗？”
“她病得这么严重，妈妈还想让她长大成人，我觉得这种做法有问题。
什么样的家长愿意看见孩子经受这样的折磨？！
我知道自己这话容易遭喷，但你们看看孩子所受的痛苦，她甚至都没法告诉别人自己有多难熬！
想象一下你被锁在盒子里，只有一扇窗户，却没人能够听见你的哭泣求助。
那个女孩现在的感受，可能就是这样的吧……”
网友的讨论各有依据……
但相信无论做出何种选择，
受煎熬的人，始终都是孩子的妈妈…
当你终于怀孕时，却发现孩子是先天畸形，
我想每一位爸爸妈妈都很难决定……
因为他们很爱很爱这个孩子，
投入了太多的精力和爱……所以，更多的父母愿意让孩子诞生下来，
但是孩子由于先天性，却无法保证好的生活质量……
这样的生活或许对孩子是不公平的……
那如果在孩子还是一个囊胚的时候
检测出孩子有先天问题
那么这个时候是好决定的
因为还没有投入感情，孩子还没有成型，一切还未开始
所以，
第三代试管婴儿技术，遗传筛查……
对孩子，还是父母
都是 好的！
孕检发现胎儿可能患有重大疾病究竟该怎么办？
这个话题历来有很多争议。
有人认为，长痛不如短痛，还是…流产吧。
也有人认为，虽然尚未出生，虽然患有疾病或者是先天残疾，但那也是一条人命，它有来这精彩人世走一遭的权利。
近，外国网友也为此事儿吵得不可开交。
事情的起因是这样的：
推特网友@OBSIDIANSMOAK 不久前发帖表达了自己对孕检以及流产手术的看法，
“每个孩子都很珍贵，这想法固然OK，但羊膜穿刺术证明，很多孩子并不适合生下来。
政府应该将羊膜穿刺术试列为孕期强制检查项目，如果检查结果不乐观，
孕妇又执意不肯流产，那么由此产生的一切费用都应该由孩子的父母自行负责。”
这里提到的羊膜穿刺术是一种孕期检查方式，又叫羊水测试，主要对象是35岁以上的高龄产妇，
以及生育过先天性疾病新生儿、有家族遗传性疾病史的怀孕女性。
主要原理是，通过抽取羊水，检验其中含有的胎儿皮肤及发育过程中脱落的细胞中的DNA,
由此来排除遗传性和先天性缺陷的可能。
很多疾病都能用这种方式检查出来，
比如唐氏综合症、囊肿性纤维化、开放性神经缺损、小脑萎缩、大脑蛋白质退化症、脊髓型肌肉萎缩症等等；
而且部分疾病检测的准确度可高达95%。
为了确保生下来的宝宝万无一失，
高风险的孕妇在医生的指导下做一个，貌似也会更安心吧。
@OBSIDIANSMOAK 则认为政府应该将羊膜穿刺术列为强制性检查，有问题的孕妇必须流产，否则就要自行负担孩子以后的医药费，
他的观点虽然激进，但言论自由，每个人都有表达自己观点的权力...
不过，问题就在于，
这位网友不仅PO文，还晒了一张图支撑自己的观点。
从照片中不难看出，她嘴角开裂，牙齿残缺，眼睛鼻子都跟正常人有很大不同。
实际上，Sophia是一名蕾特氏症患儿。
这是一种罕见的神经疾病，发病率约为12万分之1到15万分之1.
患者的神经系统会快速退化，不由自主地流口水，磨牙，傻笑，没有言语表达能力和任何学习能力……
直至重度智障，到后期整个人只剩一口气，比行尸走肉都不如。
此外，可怜的Sophia还得了一种不知名的怪病，
面部严重畸形，甚为恐怖；双手双脚也天生畸形，只能生活在轮椅之上。
所以，她不仅需要专业的医护人员24小时在家看护，每天还要吃20多次药。
由于她个子小，手脚全部畸形，就连轮椅也是定制的。
每年，她都要耗费几十万美金的医药费。
如果不是有医保的话，虽然她的父母收入不错，但恐怕也无力负担。
这天，Natalia上网的时候发现了这条支持将病儿流产的PO文，还在下面看见自家孩子的照片。
可想而知，她当时就炸了。
她先是举报了这条推文，又号召网友跟她一起举报：
“请大家帮我举报这条推文。
这个人盗用了我9岁女儿的照片作为海报内容，就因为她是个残疾孩子。
有律师愿意帮我采取法律措施吗?
另外，我孩子也没花你的钱，她有保险，同时我们也是纳税人。”
但她的不满和抗议没有任何作用，
推特反馈，@OBSIDIANSMOAK的推文并没有违反相关规定。
这下，愤怒的Weaver把炮口对准了推特，
认为他们的规则和举报制度中根本没有关于歧视残疾人的内容，
所以才会做出“没有违规”的裁定。
很快，她这条推文就得到网友的大力转发和点赞。
舆论压力之下，推特很快就做出反应，冻结了@OBSIDIANSMOAK的账号。
事情到此本也就告一段落，但媒体报道此事后，网友又掀起了一轮火热的讨论。
有很多人支持这位勇敢的妈妈。
“我喜欢这位奋起保护自己宝宝的虎妈，养育残疾孩子一定特别艰难，所以我支持她。”
“我特么看的什么鬼新闻？？人类为何如此无情刻薄，我们进化就是为了变成这样，然后还自诩为有教养吗？那个可怜的女孩不应该被如此对待。”
“每个人都有可能会残疾，车祸或是工伤等，
忽然有一天你就失去了视力、听力，无法行走，大脑不能正常运转，或者是严重的缺损。
这也是为什么，对待残疾人我们要怀有善意、理解和尊重。
她得了重病，需要的是同情和帮助，而不是伤害，冷漠的评论不应该存在。
评判一个社会的重要标准，就是他们如何对待 弱势的人。”
但也有网友认为，Sophia目前的状况…真的毫无生活质量可言…
“你真的认为她的生活能算是体面吗？…我不是说她不应该活着，但起码请大家尊重一下现实吧。”
“都是这位妈妈在说在做，可怜的孩子没得选择。”
“这样的孩子你能有什么办法让她战胜人生？？？她的生活丝毫没有生而为人应有的质量，她处在绝境当中啊。
你真的认为这样做是在帮助她吗？你自己愿意过这样的生活吗？”
“她病得这么严重，妈妈还想让她长大成人，我觉得这种做法有问题。
什么样的家长愿意看见孩子经受这样的折磨？！
我知道自己这话容易遭喷，但你们看看孩子所受的痛苦，她甚至都没法告诉别人自己有多难熬！
想象一下你被锁在盒子里，只有一扇窗户，却没人能够听见你的哭泣求助。
那个女孩现在的感受，可能就是这样的吧……”
网友的讨论各有依据……
但相信无论做出何种选择，
受煎熬的人，始终都是孩子的妈妈…
当你终于怀孕时，却发现孩子是先天畸形，
我想每一位爸爸妈妈都很难决定……
因为他们很爱很爱这个孩子，
投入了太多的精力和爱……所以，更多的父母愿意让孩子诞生下来，
但是孩子由于先天性，却无法保证好的生活质量……
这样的生活或许对孩子是不公平的……
那如果在孩子还是一个囊胚的时候
检测出孩子有先天问题
那么这个时候是好决定的
因为还没有投入感情，孩子还没有成型，一切还未开始
所以，
第三代试管婴儿技术，遗传筛查……
对孩子，还是父母
都是 好的！
来源：本站编辑
时间：2020-03-31 18:27:16
