2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。今年的2月28日国际罕见病日主题Share your Color，点亮你的生命色彩。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变；各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。截止目前，全球权威的罕见病数据库 Orphanet /OMIM收录了近8000种罕见病，约占全部人类疾病的10%。

罕见病的发生率约3.5-6%，全世界约有3亿名罕见病患者，中国约有2000万，高于中国现患肿瘤患者的总人数，每年新增患者超20万。